Com a estreia do filme A Cinco Passos de Você, que narra a história de dois jovens com fibrose cística que não podem ficar a menos de seis metros um do outro, a doença ganhou a visibilidade que não tinha antes. Entre muitas características, a fibrose cística é conhecida como uma doença que atinge as glândulas que eliminam secreção, afetando principalmente o pulmão e o pâncreas do paciente. Por ter um grande risco de transmissão de bactérias, os médicos exigem que pessoas com o diagnóstico mantenham distância uma da outra. A CAPRICHO já fez uma matéria explicando os principais detalhes desta doença, mas, afinal, como é nascer e ter que viver com a fibrose cística pelo resto da vida?
A CAPRICHO conversou com a Jaqueline Tebaldi, de 19 anos, que tem fibrose cística e passou por um transplante recentemente. Ela descobriu a doença aos 2 anos e 8 meses através do Teste do Suor. “Desde que nasci sempre apresentei sintomas típicos da doença, mas até então não descobriam o que realmente era, os médicos tratavam com o diagnóstico que tinham no momento. Muitas vezes, era tratado como pneumonia e anemia“, conta. Na época, a fibrose cística não era muito conhecida mesmo entre os médicos e os sintomas eram facilmente confundidos com outras doenças, como foi o caso dos diagnósticos que Jaqueline recebia. Foi só quando uma médica suspeitou da fibrose cística que ela foi encaminhada para a Santa Casa para realizar o Teste do Suor e confirmar o diagnóstico.
Apesar da demora para confirmar a fibrose cística, os familiares de Jaqueline já desconfiavam que havia algo errado. “Tinha tosse, cansaço, diarreia e quando chegou no período de eu engatinhar, eu ficava muito cansada e não queria. Fora que eu também não ganhava peso e não tinha forças para mamar nos seios da minha mãe”, lembra. Jaqueline, então, começou a realizar o tratamento que consistia em inalações e fisioterapias diárias, além de medicamentos contínuos.
Durante três anos até o momento de realizar o transplante, ela precisou usar o tubo de oxigênio portátil. Foi aí que as pessoas que conheciam a Jaqueline e sabiam da doença entenderam a gravidade do quadro clínico dela. Mas, com desconhecidos, era ainda pior. “Os olhares são inevitáveis. A grande maioria das pessoas olha por curiosidade, mas já sofri, sim, preconceito e até mesmo aqueles olhares que me deixava desconfortável”, diz.
Jaqueline tentou frequentar a escola normalmente na época em que usava o oxigênio, mas acabou ficando apenas três meses por conta da rotina cansativa e dificuldades para conciliar os estudos com o tratamento. Contudo, ela ainda enfrentou olhares no tempo em que ficou. “Eu estava sentada próxima ao portão de saída esperando meu irmão ir me buscar na escola, passou 2 meninas conversando e eu escutei uma cochichar para a outra quando me viu: ‘Nossa, tadinha. Ela tem câncer’“, narra.
O período em que Jaqueline estava estudando enquanto usava o oxigênio coincidiu com a época de fama do filme A Culpa É das Estrelas, então muitos alunos a olhavam e perguntavam se ela tinha câncer igual a personagem da história, Hazel Grace. “Na hora eu fiquei um pouco mal por saber que eu não tinha câncer e que elas poderiam ter ido me perguntar antes de achar alguma coisa, mas depois eu achei até engraçado. Elas também não tinham como saber que não era câncer. Eu, na situação delas como alguém leia que não conhece a doença, falaria a mesma coisa“, diz.
Antes de ser encaminhada para a fila de espera do transplante, ela teve que fazer uma gastrostomia durante um ano para ganhar peso. Após entrar na fila, passou por diversas internações no ano, sendo que cada uma durava entre 14 e 21 dias. O pior ano foi o de 2016, quando ela teve uma piora considerável e teve que ser entubada e transferida para a UTI, onde ficou durante 29 dias. “Nesse período em que fiquei entubada, perdi 10kg e estava extremamente debilitada, ainda usando oxigênio, mas com a máscara de venturi que oferece muito mais oxigênio para o paciente do que o cateter”, conta. Após a retirada do tubo, Jaqueline teve que ficar dias sem poder comer, tendo 30ml de suco de maracujá congelado duas vezes ao dia como único alimento. “Aquilo, pra mim, era como se eu estivesse comendo um hambúrguer com batata frita”, brinca.
Depois disso, ela foi transferida para uma área do hospital onde ficam os pacientes com quadros mais graves. “Eu estava muito cansada. Não conseguia nem andar sozinha e até escovar os dentes era difícil por conta da falta de ar“, Jaqueline lembra. Após uma nova piora no estado de saúde, ela recebeu uma ligação de um médico avisando que havia um doador e que ela poderia fazer o transplante. A cirurgia durou exatamente 12 horas e como ela estava muito debilitada, o cirurgião decidiu colocar os dois pulmões de uma vez. Hoje em dia, o único tratamento que Jaqueline precisa fazer é tomar os medicamentos da fibrose cística e do transplante, além de consultas e exames de rotina de 3 em 3 meses. “Agora eu corro e faço academia, coisa que jamais imaginava fazer antes do transplante”, diz.
Assim como no filme A Cinco Passos de Você, pessoas com fibrose cística também precisam manter distância uma da outra na vida real. Embora nunca tenha se apaixonado por alguém com a doença, Jaqueline já sofreu muito com a distância nas amizades. “Eu sofro com isso até hoje. Quantas vezes a médica já brigou comigo por querer sair com amigos com fibrose cística ou ter contato, ficar perto e se abraçando…”, lembra. Apesar de entender a necessidade da distância, ela admite que não é nada fácil quando é inevitável criar vínculos com outros pacientes. “Às vezes, mesmo o seu melhor amigo não entende os problemas que você está passando ou até mesmo um irmão, mas quando você conversa com alguém que passa pelas mesmas coisas que você e que entende o tamanho do seu sofrimento, o quanto é difícil e cansativo o tratamento…”, opina.
Uma das metas de Jaqueline daqui em diante é escrever um livro contando sua história com a fibrose cística com mais detalhes. Tem nosso total apoio! <3
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